Por la salud de Román, la ONG Compromiso Ciudadano patrocinó la intimación a la empresa EDESUR y solicitó establecer una tarifa especial. El pequeño padece distrofia muscular y necesita estar conectado las 24 horas a un aparato médico para respirar, su familia manifestó su preocupación por los frecuentes cortes de luz que padecen.
Román, estuvo hospitalizado desde que nació. Hace un mes, autorizaron la tan ansiada internación domiciliaria para lo cual la familia se traslado a una vivienda en Burzaco. Pero esa buena noticia se opaca por las fallas permanentes que presenta el servicio eléctrico y que ponen en peligro la vida del menor.
“Los constantes cortes de luz ponen en riesgo la situación, desde Edesur no se contemplan estas problemáticas”, informó la madre de Román, Surai Barrios, en comunicación con www.deBrown.com.ar.
Ante esta situación, con el respaldo de la ONG Compromiso Ciudadano, presentaron una carta documento a la empresa prestataria del servicio, exigiendo "se abstenga de efectuar el corte del servicio y realizar las acciones e inversiones que resulten necesarias en la fase y la inmediata aplicación de un beneficio tarifario".
“Mi marido presentó una nota a EDESUR, pero no nos respondieron. Por eso, tomamos la decisión de avanzar en una manera más fuerte con el respaldo de Compromiso Ciudadano”, especificó la madre del niño.
Con respecto a su salud manifestó que, dentro de su complejo estado, se encuentra bajo control permanente. Recibe la visita de un médico todas las semanas, y kinesiólogos y enfermeras todos los días.
El padecimiento que lo aqueja causa debilidad y degeneración progresivas de los músculos esqueléticos, utilizados durante el movimiento voluntario. En consecuencia, se pueden desencadenar otros trastornos.
La situación de Román es similar a la de miles de electrodependientes de nuestro país. Hace algunas semanas cobró notoriedad el caso de Joaquín Stefanizzi, un bebe de 2 años y medio de Lomas de Zamora cuyos padres iniciaron una campaña para que diseñe una ley nacional que incluya a este tipo de pacientes en un régimen tarifario especial.
Quienes quieran contactar a los familiares para colaborar con donaciones, pueden visitar la página de Facebook de “Todos por Román”. Allí comparten los partes médicos, anécdotas y experiencias para asistir a otras personas que atraviesan esta enfermedad.
