Está conformado por familias que tienen o tuvieron hijos diagnosticados con este padecimiento. Por medio de sus experiencias, ayudan y acompañan a otras personas que atraviesan esta situación. “El primer duelo que hacés es que, todo lo que proyectas como mamá con tu hijo, no va a ser así”, contó a De Brown la referente local.
Nadie está preparado para tener un hijo y muchos menos para afrontar que ese niño podría morir a los pocas meses, horas e incluso minutos de nacer. El síndrome de Edwards es un trastorno genético poco común, con una baja tasa de supervivencia.
De esta dolorosa experencia, surgió “Lazos Azules de Amor”. El grupo se dedica a concientizar y a brindar ayuda a las familias que han pasado o están pasando esta situación. Está conformada por personas de diferentes partes de la provincia de Buenos Aires.
“La idea es que las mamás como yo, que hace más tiempo que atravesamos esta circunstancia, podamos contarles un poco nuestra experiencia y que no se sientan solos porque hay mucha soledad en ese momento”, explicó en diálogo con www.deBrown.com.ar Ana Mucciolo, referente de "Lazos Azules" en el distrito.
Ana es oriunda de Adrogué y, aunque conoció el grupo hace un año atrás, su historia data desde 2013. En ese tiempo dio a luz a su hija Josefina. En el sexto mes de embarazo, los médicos ya le habían anticipado que su pequeña nacería con el síndrome.
“El primer duelo que hacés es que, todo lo que proyectas como mamá con tu hijo, no va a ser así. Te tenés que preparar para tenerlo un tiempo, para perderlo y para afrontar todo lo que se viene”, expresó.
Así fue como Josefina sólo vivió 20 horas. Nació con su corazón y esófago muy delicados. La única opción que tenía era someterse a una operación. "‘¿Qué quieren hacer ustedes?’, no dijeron. Como me di cuenta que estaba mal y que, en realidad no iba a resistir el traslado, decidimos que no”, contó a este medio.
Pero está posibilidad que le dieron a Ana, no se la dan a todas las familias. El síndrome puede ser diagnosticado tanto durante el embarazo, a través de un estudio, o luego del parto. La diferencia es que, en el primer escenario, los doctores pueden decidir si les brindan o no algún tipo de tratamiento al paciente.
“En algunos casos no son considerados niños a los cuales se los tiene que atender cuando nacen. Entonces, se lo deja morir sin ningún tipo de atención o recurren sólo a lo que son los cuidados paliativos”, explicó. Asimismo, indicó que muchos profesionales consultan a sus padres sobre estas difíciles decisiones médicas.
Si bien en estas circunstancias la tasa de mortalidad es muy alta, hay algunos pequeños que logran salir adelante, aunque con las limitaciones propias de esta condición genética. Este el caso de León de 5 años o Martina de 12. Sin embargo, recibir los cuidados médicos necesarios en el primer año de vida es crucial.
Aquellos que deseen comunicarse con el grupo pueden hacerlo a través de su Facebook o también buscarlo en Twitter o Instagram.
A raíz de esto, “Lazos Azules de Amor” lucha para que se pueda implementar un protocolo ante estos casos como sucede en Estados Unidos. “Hay un manual de soporte para bebés con trisomía que hace que los tratamientos sean brindados para estos chicos. Esto acá no ocurre”, señaló.
Además, otro de los reclamos es que las clínicas y hospitales brinden una atención más "humanizada". Por un lado, que los padres de los niños sean consultados con repescto a cierta decisiones cruciales para sus hijos. Y, por otro, que los centros de salud den un acompañamiento a la familias que atraviesan esta situación. "Una de las formas sería teniendo entre su personal a un psicólogo perinatal", señalaron.
Es una condición genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o parcial en el par 18. Esto es similar a lo que ocurre con el síndrome de Down. Por este motivo, también es conocida como “Trisomía 18”.
Los niños que padecen esta enfermedad tienen serios problemas cardíacos. Aquellos pequeños que logran sobrevivir suelen tener marcadas limitaciones psicomotoras, problemas de alimentación, infecciones recurrentes y escoliosis, entre otras cosas.
