Christian Hernán Sadoc tiene 15 años y es de Longchamps. Lorena, su mamá, indicó a De Brown que desde que nació padece fibrosis quística, por lo que es oxigenodependiente. Precisa un artefacto médico para mejorar su calidad de vida, pero IOMA se lo niega.
El pedido es desesperado. El adolescente browniano fue sometido a varias intervenciones y el único tratamiento que tuvo efectos positivos sobre su salud fue la utilización de un “concentrador termo humidificador” el cual es muy costoso.
En comunicación con www.deBrown.com.ar Lorena Ojeda, su madre explicó que la enfermedad lo aqueja desde su nacimiento. Fue diagnosticado en el Hospital de Niños de La Plata porque tenía contantes broncoespasmos y desnutrición. En la actualidad, su cuadro se complicó.
“Tiene que someterse a un tratamiento que es de por vida. Cotidianamente tiene que hace nebulizaciones, tomar medicación y acudir a sesiones de kinesiología. Su dolencia complica también a los demás órganos. El páncreas no le funciona, por lo que toma enzimas para poder absorber grasas”, detalló.
Por esta razón, a los ocho años debió dejar de asistir al colegio porque tuvo hemorragias pulmonares y superó varias internaciones. “Tuvo una hemoptisis (expectoración de sangre), en el área de Hemodinamia le quemaron una arteria que era conectiva con la médula y lo dejaron hemipléjico. Fue la última embolización que le hicieron”, señaló.
Allí comenzaron los inconvenientes con IOMA. Tardaron mucho tiempo en conseguir una autorización para internarlo en el Fleni, centro especializado en su padecimiento. Una vez allí, en un año y medio, recuperó bastante movilidad.
“Empezó a caminar con asistencia y a andar en una tricicleta. Pero los pulmones se deterioraron mucho. Nos indicaron que debía recibir un trasplante bipulmonar. En diciembre pasado, uno de sus pulmones colapsó y estuvo en terapia intensiva 20 días. Hoy se encuentra en una etapa terminal”, puntualizó la mamá del adolescente.
En medio de tanto dolor, una de las profesionales que lo asistía les recomendó probar con un “concentrador termo humidificador” y los resultaron se hicieron notar al poco tiempo.
“Con ese aparato hace seis meses que no lo internamos. Lo que hace es hidratar la mucosidad con un vapor de 38° que emana. Es un tratamiento totalmente soportable y no invasivo, que lo protege para que no se lastime los pulmones al expectorar”, advirtió ante este medio.
El mayor problema radica en que en Argentina solamente hay sólo dos proveedores de este aparato. Uno de ellos se los prestó mientras completaban los trámites en la obra social.
“Iniciamos las gestiones hace cuatro meses y nos lo negaron. Se justificaron diciendo que no hay ninguna bibliografía que demuestre que da beneficios a pacientes fibroquísticos. Sale 5 mil dólares y no lo podemos costear. Tenemos que devolver el que está usando”, acentuó.
Christian permanece hospitalizado porque debe recibir una medicación de forma endovenosa porque hace seis meses que no se la entregan. “Claramente el aparato mejora la calidad de vida de los chicos porque dejan de infectarse”, sumó.
Por último, Lorena comentó que hace 20 días iniciaron los trámites para la evaluación hepática de su hijo, que le permitirá ser incorporado a la lista que confecciona el INCUCAI, pero todavía deben esperar un mes más para tener la autorización.
