Los jóvenes de Burzaco superaron los pronósticos negativos en cuanto a su enfermedad y pusieron hace dos años en marcha su proyecto. "Me la paso buscando trabajos y no consigo. Esto nos sirve a los tres como un ingreso", explicó uno de ellos a De Brown. Conocé su historia.
Tres hermanos de Burzaco padecen distrofia muscular de Duchenne y los médicos no les dieron esperanza de vida más allá de los 17 años. No obstante, vencieron los pronósticos y hoy llevan adelante un emprendimiento de venta de pulseras personalizadas hechas a mano.
Renzo, Matías y Cristian Ayala, de 24, 27 y 28 años, respectivamente, pusieron en marcha hace dos años su proyecto llamado “Kolo”. Nació por incentivo de su madre, quien un día les regaló hilos y materiales para que ocupen su tiempo libre.
“Nos trajo y empezamos a hacer pulseras. Nos copó la idea y le metimos fichas. De a poco fuimos comprando más colores y mostacillas. Vendemos por Instagram, pero este mes vamos a comenzar a ir a ferias. Le ponemos ganas”, contó Matías a www.deBrown.com.ar.
Si bien reconoció que en un comienzo “no salían del todo bien”, el vecino de Burzaco precisó que lograron “agarrarle la mano" gracias a videos de YouTube y generar así un producto de calidad para ofrecer. Asimismo, recibieron la ayuda de la ONG Compromiso Ciudadano, liderada por Mario Fuentes, la cual comenzó a difundir el emprendimiento por sus redes sociales.
“Estudio periodismo en la Universidad Nacional de Lomas de Zamora (UNLZ). Me la paso buscando trabajos y no consigo. Esto nos sirve a los tres como un ingreso. Además, es un momento lindo cuando ponemos música y estamos juntos haciendo pulseras”, aseguró Matías.
Es una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular. Esto produce una deficiencia progresiva y rápida que conduce a la discapacidad física. Con el tiempo, afecta a la capacidad de respirar y la función del corazón.
“Son seis hermanos. El más grande no la tiene. Cristian, quien le sigue, sí la padece. La empezó a manifestar cuando ya habían nacido todos. Entonces, hicimos estudios y descubrimos que en realidad los cuatro la tienen”, explicó la madre de los jóvenes.
Y continuó: “Me dieron un pronóstico negativo. Dijeron que iban a comenzar con respirador desde chicos y morirían a los 17 años. Ninguno uso respirador y están bien. Es como que la enfermedad se frenó. Es un milagro de Dios”.
Los cuatro hermanos con distrofia muscular de Duchenne son miembros de “Los Gavilanes”. Se trata del equipo de deporte adaptado de boccia del Polideportivo de Almirante Brown, el cual tendrá tres representantes en la final provincial de Mar del Plata de Juegos Bonaerense.
Con el objetivo de recaudar fondos para tener una reserva ante cualquier necesidad que requieran los 14 integrantes del conjunto, llevarán adelante el evento solidario “Gavilanes Fest”. Se desarrollará 13 de octubre, entre las 12 y 22 hs. La sede será en Ramón Aldo Moreno 1442, en Burzaco.
"Habrá bandas musicales de rock, cumbia, folclore y danzas andinas. Cada entrada tendrá un número para un sorteo. También haremos uno especial por el Día de la Madre. Se van a vender comidas y bebidas. Y muchas sorpresas más”, explicaron.
Para quienes deseen concurrir al evento, detallaron que la entrada valdrá $1000. Para comprarla, deberán comunicarse al 112633-0457. Asimismo, para adquirir sus pulseras, podés visitar su cuenta de Instagram haciendo clic aquí.
🏐 Realizarán el segundo congreso de deporte adaptado y paralímpico en Brown👇 #MinistroRivadavia https://t.co/SObMKjRVmQ
— Noticias De Brown (@debrownweb) August 21, 2023
