El joven además tiene tres hermanos con la misma patología. “Sé que así puedo ayudar a mucha gente que está atravesando por lo mismo. Quiero demostrar que tener esta condición no es un impedimento de nada”, admitió a De Brown.
Matías Ayala, es vecino de Burzaco y padece distrofia muscular de Duchenne. Desde los 11 años está en silla de ruedas, pero eso no fue una barrera para avanzar en la vida y cumplir sueños. Ahora, está pronto a terminar su primer libro basado en su historia de vida.
La publicación se llamará “La vida como una distrofia” y tendrá un total de diez capítulos. Incluye también imágenes dibujadas por su propio autor. “Somos seis hermanos y cuatro compartimos la misma patología, no podemos caminar. Por ello, habló en primera persona sobre mi experiencia y sumo la parte clínica. Es una manera de visibilizar nuestro día a día y que sirva como enseñanza para evitar la discriminación”, contó.
Y agregó: “Sé que mi libro puede ayudar a mucha gente que está atravesando por lo mismo. Quiero demostrar que tener esta condición no es un impedimento de nada. Si te lo propones podés salir adelante. Es un aporte, mi granito de arena”.
Matías es estudiante de periodismo en la Universidad Nacional de Lomas de Zamora, además tiene un emprendimiento de pulseras junto a sus hermanos y forma parte del equipo de deporte adaptado de boccia del Polideportivo de Almirante Brown.
“Me gusta escribir y siempre nos preguntan por nuestra historia. A raíz de eso, hace un año lo arranque y voy por el último capítulo. Mi hermano me hizo la portada, somos nosotros cuatro imitando a The Beatles en Abbey Road. Yo llevo una remera roja y ellos una azul”, adelantó a este medio.
Los brownianos padecen una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular. Esto produce una deficiencia progresiva y rápida que conduce a la discapacidad física. Con el tiempo, afecta a la capacidad de respirar y la función del corazón.
Matías sueña que su libro sea publicado en el 2024. Sin embargo, los altos costos que le han presupuestado las editoriales hace que se le torne difícil costearlo. “Este es mi gran deseo para el año que viene. Pero, el precio es muy elevado y yo no puedo pagarlo”, admitió.
Asimismo, reconoció que ver su primer ejemplar en la calle significaría además concretar un homenaje a su abuelo Atilio, quien falleció hace casi dos años. “El me enseñó todo, es mi héroe. Todo es para él. Lo mismo que nuestro emprendimiento de pulseras que lleva el nombre Kolo en su honor”, confió.
🧑🦼Tres hermanos tienen distrofia muscular y armaron su propio emprendimiento👇#Burzacohttps://t.co/3X4S9f4QEk
— Noticias De Brown (@debrownweb) August 28, 2023
