Se realizará este domingo 8 de septiembre en José Mármol. El objetivo es reunir firmas y visibilzar una problemática que afecta a miles de personas en todo el país. La ONG Compromiso Ciudadano colabora con la causa.
En el Día Internacional de la lucha contra la Fibrosis Quistica, el grupo “Tu aire mi esperanza” sale a las calles de Almirante Brown para concientizar sobre esta problemática.
Será con un evento solidario, que se realizará en la plaza Los Aromos de Nuestra Señora de Luján, ubicada en Bynnon y 25 de Mayo, José Mármol. La cita es de 14 a 19 horas.
Reclaman que haya una ley que ampare a quienes padecen la enfermedad y que se respeten sus derechos de acceder a tratamientos.
“Somos un grupo de pacientes, padres, familiares y amigos de personas con Fibrosis Quística, que formamos la agrupación ‘Tu aire mi esperanza’ y que estamos luchando para que sean asistidos como correcponde”, expresaron en diálogo con www.deBrown.com.ar
Y agregaron: “La ley tiene por finalidad establecer el Derecho de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección de los pacientes que la padecen”.
El año pasado presentaron un proyecto (Expe. N °0866-D-2018), en el Congreso de la Nación, pero todavía no fue tratado y está a punto de perde estado parlamentario para poder ser debatida. Para evitarlo, solicitan firmas.
“Mi nene tiene 9 años. Está diagnosticado desde el año y tres meses. Está en tratamiento y estuvo internado la semana pasada. Salió hace tres días del hospital. Venía bien, pero tuvo una recaída. La enfermedad es así”, señaló a De Brown Sandra Bogarin, vecina del distrito e integrante de la agrupación.
“Ahora está con muchos antibióticos y en reposo, en casa. Debería tener la internación domiciliaria, pero ya no tengo cobertura. Esta es una enfermedad genética, progresiva y mortal que no tiene cura, sólo tratamientos. Afecta el páncreas, que no produce las enzimas para que los chicos puedan digerir los alimentos, o sea que cada cosa que comen, tienen que ingerir las enzimas porque sino pasa de largo. Los pulmones generan un moco espeso constantemente que hace que tengan infecciones recurrentes y recaídas”, explicó.
“Con el dinero que logramos recaudar en eventos solidarios, se pagan las encomiendas para mandar la medicación a los nenes de las provincias que no tienen acceso a ellas. También los nebulizadores que necesitan o la medicación, como en mi caso que esta semana tuve que comprar cinco antibióticos. Todo lo hacemos con esfuerzo. Somos simples padres, nadie nos regalada nada”, agregó Sandra.
Quienes quieran ponerse en contacto con ellos, pueden hacerlo a través de Facebook.
Varias entidades brindaron su apoyo a la causa, entre ellas, la ONG local Compromiso Ciudadano, presidida por Mario Fuentes; y la Red de Solidaridad de Almirante Brown. También el grupo "Flavia, Cel y el Escuadrón Zumbero", entre otras organizaciones.
Es una enfermedad pulmonar obstructiva crónica con infecciones recurrentes, que es la principal causa de morbilidad y mortalidad. Genera insuficiencia pancreática exocrina, con sus consecuencias nutricionales; alteración de los valores de cloruro y sodio en el sudor.
Es genética y hereditaria, causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.
En nuestro país la incidencia indica que 1 de cada 2500 personas de raza blanca nacida viva, es portadora del gen defectuoso; 1 de cada 38 mestizos es portador del gen; y hoy en Argentina se estima que cada 3.800 nacidos vivos una persona nace con fibrosis quistica. El dato es preocupante ya que, según advierten los especialistas, hay pacientes que aún no saben que lo padecen.
El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. También está demostrado que el tratamiento temprano favorece que el paciente tenga una mejor calidad y esperanza de vida. Para conseguirlo, las personas tienen que realizarse revisiones periódicas que incluyan controles de capacidad pulmonar, balances de grasa, cultivos, etcétera.
“Estamos trabajando hace mucho porque el Estado no les da un resguardo a los chicos para poder manejarse con el tratamiento. Este es muy costoso y no todos pueden acceder a él, ni tienen obra social o pueden tramitar el certificado de discapacidad como debería ser”, destacó Sandra a este medio.
Y agregó: “Hay muchos nenes que lo están padeciendo, muchos chicos como el mío que se quedaron sin cobertura. El tratamiento es diario y sin eso no hacemos nada. Por eso luchamos por esta ley, para que puedan tener ese resguardo que se merecen, y que necesitan porque es su derecho”.
Luis Atilio Garay, papá de dos hijos fallecidos a causa de la enfermedad y oriundo de la La Calera, provincia de Córdoba, inició una travesaía en honor a ellos y en apoyo a todos los pacientes fibroquisticos.
Actualmeten, esta finalizando la cruzada en bicicleta, uniendo todas las provincias argentinas. “Esta Cruzada es un sacrificio muy grande que realizó Luis y que estamos haciendo cada uno de nosotros, arrancando la campaña de la junta de firmas en cada pueblito, en cada ciudad y en cada rincón de la República Argentina donde hay familias que organizaron su arribo arribo en cada localidad durante el recorrido”, informaron desde la agrupación.
