Se trata de Axel Regiretti, oriundo de Longchamps. Padece Hirschsprung, una enfermedad que afecta a las células nerviosas en el intestino grueso. Desde la Obra Social les respondieron que la suma de la intervención “es muy grande”. Conocé todos los detalles.
Axel Ian Regiretti, tiene dos años, es oriundo de Longchamps y necesita ser operado de urgencia. Nació con Hirschsprung, una enfermedad que se caracteriza por una ausencia de células nerviosas en los músculos de algunas o todas las partes del intestino grueso.
Su familia está desesperada. Es que aún continúan aguardando una respuesta favorable por parte de IOMA. La Obra Social se niega a pagar los costos de la intervención, alegando que “es una suma muy grande”.
“El cirujano pediátrico de Fundación Favaloro nos pasó el presupuesto, son casi 800.000 pesos. IOMA me está dando vueltas, sólo me dicen que el papel pasa de mano en mano y que lo ven difícil de aprobar. Me fallaron en muchas cosas, hay estudios, consultas y análisis que los tuve que abonar yo. Encima pago todos los meses, porque soy afiliada voluntaria”, explicó su mamá Michelle, en diálogo con www.deBrown.com.ar
Actualmente, el niño se atiende en la prestigiosa Fundación Favaloro, lugar donde los profesionales médicos lograron diagnosticarle la patología. Allí no solamente lleva adelante su tratamiento sino que también se le practicarán la intervención.
“Cuando el nene nace a los cinco días se le perfora el intestino, a la semana vuelve a pasar lo mismo. Le tuvieron que hacer una ilesotomia, es decir, tiene el intestino fuera de la pancita. En ese momento no se conocía el motivo. Este año recién nos enteramos, a partir de una biopsia rectal, que tiene esta enfermedad”, explicó su madre a este medio.
Axel no tiene una vida normal. Con tan solo dos años, su rutina debe adaptarse a llevar consigo una ileostomía. Se trata de un procedimiento en el cual una porción del íleon se expone a través de una abertura en la pared abdominal, permitiendo el paso de las heces.
Esto implica un costo elevado para la familia. Es que necesitan a diario las bolsas acordes, cremas que protejan la piel de la irritación, guantes, pervinox y gasas.
“Él está bien, pese a que tiene la bolsita. Hay días que le duele, suele ser cuando hay humedad. Además, está con dietas. Por eso no engorda y no tiene buenas defensas. Cada quince días lo tengo internado por algún virus”, agregó.
Será mediante la técnica quirúrgica Laparoscopia. Representa la operación más importante en la vida del niño, ya que le permitirá mejorar notablemente su calidad de vida. Desde que nació, ya debió ser intervenido en tres oportunidades.
“Le van a sacar pedacitos de intestino hasta saber dónde funciona y dónde no. Todo lo que ya no funciona se lo sacarán a través del ano y luego le harán una reconstrucción. Después habría que esperar no más de dos meses y se conecta el intestino”, detalló Michelle.
El niño es hijo único, le encanta jugar a la pelota, aprender los colores y los números. También bailar con las canciones de la “Granja” y del “Zoo”. Llegó a este mundo por cesárea el 15 de marzo de 2017 en la Clínica Estrada de Remedios de Escalada.
“Siempre está feliz, es un nene lleno de alegría y amor. No importa la hora el día o como estés, él siempre va a estar feliz”, expresó su mamá.
Con apenas días de vida y gracias a la lucha de sus padres, el pequeño browniano logró ser trasladado del Sanatorio donde nació a la Fundación Favaloro. Allí se renovó la esperanza. "Hubo mucha negligencias en la Estrada. Lo estaban dejando morir. Mi hijo iba a trasplante, es un milagro que el intestino le funcione”, recordó emocionada.
