El martes 2 de junio, a las 18, se realizará un encuentro informativo en el centro de jubilados de Empleados de Comercio "Puertas Abiertas". Es en conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra esta patología neuromuscular, que integra la lista de Enfermedades Poco Frecuentes.
Con el objetivo de informar a la comunidad, este martes se llevará a cabo una charla sobre Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular crónica y autoinmune “que afecta los músculos voluntarios incluidos los respiratorios”. La cita es a las 18 en el centro de jubilados de Empleados de Comercio "Puertas Abiertas" ubicado en Espora 938, Adrogué.
La actividad está enmarcada en el "Día internacional de lucha contra la Miastenia Gravis" y, a nivel nacional, en el "Día del paciente con Miastenia Gravis". Será con entrada libre y gratuita.
“Con un grupo de pacientes de zona sur decidimos hacer una charla abierta: vamos a contar sobre le enfermedad, a informar a la comunidad sobre la existencia, porque es difícil de diagnosticar”, relató a www.deBrown.com.ar Mónica Jiménez, una de las impulsoras de la iniciativa.
La patología está catalogada entre las “Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)”, es decir, que “su prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.
Es habitual que muchos se enteren de que existe recién cuando les dan el diagnóstico. Si bien se manifiesta de diferentes formas, “en la mayoría de los casos, el primer síntoma perceptible es la debilidad en los músculos oculares”, así como “la dificultad para tragar e impedimentos en el habla”.
“Se produce una interrupción en la unión neuromuscular que hace que se produzca algún debilitamiento de los músculos: no se sabe todavía el porqué aparece, porqué se desarrolla y si hay algún incidente ambiental. Afecta a un porcentaje muy bajo de la población y no tiene cura pero sí un tratamiento”, agregó la mujer.
La miastenia “no es hereditaria ni contagiosa, y puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo y edad”, con lo cual, puede manifestarse en cualquier momento de la vida. Pese a que hay estudios al respecto, aún hay un desconocimiento generalizado al respecto.
La idea de esta jornada es brindar herramientas para detectar posibles casos y orientarlos en los tratamientos, que generalmente varían de una persona a otra porque las afecta de modo diferente.
“El tema es darle difusión para que si alguien sospecha que puede tener o conoce a alguien que pueda padecerla, sepa qué hacer. En mi caso, estuve mucho tiempo hasta que me vio un neurólogo y finalmente medio el diagnóstico correcto”, concluyó Jiménez.
Lo cierto es que el tiempo que transcurre entre la apareción de síntomas y el diagnóstico, debe ser el menor posible, ya que es un factor primordial para iniciar un tratamiento.
