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¡Se aprobó la ley de Fibrosis Quística!

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viernes 24 de julio del 2020

Fue sancionada con 64 votos a favor. "Que los pacientes tengan una cobertura integral es una bendición", expresó en diálogo con De Brown la madre de una niña de San José, que padece la enfermedad.

Casi por unanimidad, el Senado de la Nación aprobó este jueves la Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis. En una polémica sesión, finalmente la enfermedad fue declarada de “Interés nacional”. El proyecto ya tenía media sanción.

La norma trajo alegría al hogar de Milagros Pedro, una vecina de San José que padece dicha afección. "Estamos muy contentos por este logro, que los pacientes tengan una cobertura integral es una bendición. Ayer fue un día emocionante. Ahora falta una parte difícil que es la reglamentación. Tenemos que estar atentos y alertas. Esta es una parte importante para poder disfrutar de todos sus beneficios", resaltó Silvina Santa Cruz, su madre, en diálogo con www.deBrown.com.ar.

 

Puntos centrales

Cuenta con 20 artículos. Entre ellos, se destaca el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad a la persona diagnosticada. "Hoy es la herramienta para poder acceder al sistema de salud. A través de él, los pacientes lograran acceder a sus tratamientos", explicó.

Asimismo, la norma reza que "indistintamente de la ciudad en la que resida el paciente, la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios especializados en la patología”. De esta forma, se garantizará un adecuado seguimiento y los traslados cada vez que sean necesarios.

La nueva legislación además abarcará la cobertura integral de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos y kit de tratamientos. También las terapias de rehabilitación, movilidad y todas las prestaciones indicadas por los profesionales.

Lo mismo sucederá con los estudios de diagnóstico, procedimiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística y de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad.

En este marco, la ley resalta que "quedan incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO) todos estos tratamientos y prácticas" que fueron mencionados anteriormente. "Los avances son muy importantes", subrayó.

 

¿Qué es la fibrosis quística?

Es una enfermedad genética. Los pacientes que la padecen suelen presentar infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales. Esto es debido a una insuficiencia pancreática. Los síntomas más frecuentes son: dificultad para respirar, mucosidad densa y viscosa, y altas concentraciones de sal en el sudor.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a 1 de cada 2.500 nacidos vivos. En nuestro país, cerca de 400 niños llegan al mundo por año con este diagnóstico.

En este sentido, uno de los fundamentos de la ley explica que "el deterioro pulmonar es la causa más común de muerte”. “Desde 1985, una opción terapéutica considerada viable para estos pacientes es el trasplante de pulmón. Según datos del INCUCAI, el 16% de las personas en lista de espera de trasplante pulmonar padece fibrosis quística", detalla la norma.

 

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